德国神经外科与质子联合治疗颅底骨软骨瘤患者

  • 作者:携康长荣
  • 时间:10/11/2016
  • 来源:携康长荣

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2013年学习越来越紧张的乐乐出现了间歇性头痛,并伴随视觉重影(很多时候大家并不太重视身体的小症状,其实有些小症状正是身体出现问题的信号),乐乐和家人以为是学习压力大,但当头痛的频率越来越多后才意识到是身体出了状况,决定去看医生。但情况有些不妙,家住内蒙古的乐乐在当地检查后,医生推荐他们前往北京进行进一步的检查与治疗。

 

 

2014年

 

2014年初,乐乐来到北京并在知名医院进行核磁共振(MR)检查,结果显示:鞍内及左侧鞍旁占位,大小约41x32x37mm,疑似骨性肿瘤、生殖细胞瘤或神经鞘瘤。这些生涩的名词可能永远都不会出现在他们的生活中,他们甚至还没明白核磁共振检查什么,但事情的发展超过了他们承受的能力。医生询问他们是否决定入院手术!刚来北京,乐乐和爸爸最信任的是医院,既然医生觉得需要手术,他们只能接受这突如其来的事。

 

2014年2月8日头部核磁共振(MR)

2月11日,乐乐住院并在13日进行了手术,“左额颞断颧弓入路肿瘤切除术,分块切除肿瘤,大小约35x40x40mm”。病理报告:考虑为骨软骨瘤。乐乐和家人终于对一直困扰他们的敌人有了直接的接触和认识。

手术很成功,术后乐乐康复的也很好。但对疾病越来越了解的乐乐爸爸,很担心肿瘤会复发,所以几次询问乐乐的主治医生‘以后是否还会复发?’。医生的回答是“不会”,谨慎甚至有些焦虑的乐乐爸爸问了很多次,结果忙绿的医生显然是被他的轴劲儿问烦了。随后乐乐在三月初出院了。

 

2015年

2015年2月乐乐和家人来到北京复查随访,MR显示左侧颞叶术后改变,左侧鞍旁见大小约35x31x27mm肿块。乐乐爸爸说’当时肿瘤好像复发了,我都能看到那个家伙又长大了’。

2015年2月9日头部核磁共振(MR)

乐乐爸爸对一年前‘肿瘤不会复发’的答复很无奈更加手足无措。面对复发的情况,爸爸不想让乐乐经历一次又一次的手术,怎样才能阻止肿瘤术后复发呢?乐乐爸爸疯狂的从网上、病友、医生和各种渠道了解到一种先进的放疗技术——质子治疗,联合手术有控制肿瘤复发的可能,当时上海有一家即将营业的质子医院,但是接受患者的时间未定,这也是乐乐爸爸在质子医院等了一天后得到的答案,痛苦绝望围绕着他。

既然国内已经没有好的治疗方法,乐乐爸爸拨通了出国就医——XK携康的电话,咨询得知由于肿瘤复发,所以再次手术并结合放疗可以最大程度的杜绝肿瘤复发,而德国慕尼黑大学附属医院(LMU)和慕尼黑质子治疗中心(RPTC)很有可能为乐乐提供这样的治疗机会,乐乐爸爸就像抓到了救命的稻草。随后只身来到北京与携康医疗咨询当面沟通,咨询后对质子更加了解,对德国的治疗也充满了希望,乐乐爸爸甚至没有和家人商量,咨询后没有犹豫便决定会诊德国出国就医。

乐乐的国际会诊很顺利,德国慕尼黑大学附属医院(LMU)和慕尼黑质子治疗中心(RPTC)经过联合会诊,他们很快回复,可以为乐乐进行神经外科手术和质子联合治疗并对效果很有信心。很快,在携康的协助下,乐乐拿到了LMU的医疗邀请函,6月来到德国慕尼黑,在携康当地服务人员和翻译的陪同下,将在这里进行神经外科手术和质子治疗。

6月,乐乐在LMU的术前MR检查显示:前颅底区域ACI末梢集成有一个肿胀KM肿瘤,并且伴随蝶窦腔侵润,此外还涉及到海绵窦。

乐乐在慕尼黑第一次见到了托恩教授,乐乐后来回忆说‘托恩教授“帅帅哒”,当时托恩教授说‘可以为乐乐进行手术’,给了自己很大的信心,乐乐很相信托恩教授的能力,很感谢托恩教授当初为自己进行的手术’。

 

LMU神经外科托恩教授

 

6月11日乐乐在托恩教授的主刀下接受了“环锯术和显微外科手术切除 ”。16日,进行的术后CT中显示并未出现术后占位性出血,MRT中看出肿瘤被成功切除,只有很小的位于颈内动脉海绵窦段和视神经附近肿瘤残余。23日眼科会诊显示视野基本无改变。

由于第二次手术前MR显示肿瘤前颅底区域肿瘤扩大,周围被颈内动脉,以及蝶窦和海绵窦浸润包围,存在外展神经麻痹症状,肿瘤直接触及左侧视神经及颈部肌肉,所以不宜手术完全切除,否则会对视觉造成影响,质子放射治疗则显示出其优势。

 

质子相比普通放疗的优势


通常所使用的放射治疗(X线、伽马线)经体外照射后,有很大剂量都会被体表吸收,随着深度照射剂量也会随之降低,达到肿瘤的作用随着剂量的降低而减小,但提高剂量会对正常组织带来致命的伤害。而质子线在体表的剂量极小,只有在射线停止的同时,才会释放出最大剂量。利用这些特点可以对病灶处进行照射控制,集中照射肿瘤,只针对肿瘤部分实施精准打击。

 

 

慕尼黑质子中心(RPTC)是欧洲第一家治疗肿瘤的质子治疗中心,由RPTC的医学教授Barbara Bachtiary(简称芭芭拉教授),RPTC放射肿瘤科专科医生,为乐乐进行诊断与治疗。

芭芭拉教授认为:乐乐术后很适合也很需要进行质子治疗,但由于肿瘤临近视神经,所以治疗后可能会有轻微的视觉损害。乐乐和家人虽然无奈,但对于治疗仍然怀着迫切的希望,欣然接受芭芭拉教授的诊断建议。

 

芭芭拉为携康患者进行远程视频会诊的现场
 

8月术后康复状态良好的乐乐在RPTC开始进行质子治疗的准备,8月3日至9月28日,芭芭拉教授及物理师对乐乐进行光点扫描质子放射治疗。

对肉眼可见残余肿瘤:

单次剂量为1.80Gy(RBE),总次数为41次,总剂量为73.80Gy(RBE)。

对术前肿瘤扩散区:

单次剂量为1.80Gy(RBE),总次数为28次,总剂量为54.40Gy(RBE)。

乐乐对放射治疗的耐受性良好。除了有轻微的脱发意外,之前存在的外展神经麻痹有了明显的改善。芭芭拉教授建议乐乐,在中国进行一次缜密的内分泌检查。此外,建议定期至少半年由耳鼻喉科专科及眼科医生进行诊断。3个月内再进行MR的检查。

2016年

时间转瞬来到了2015年元旦,乐乐开始了复查,并通过携康与远在德国的医生进行随访。

2015年12月28日MR头部检查显示颅底左旁区范围内骨软骨瘤的尺寸已开始缩小。临床上并未反映其他肿瘤或治疗相关的不适症状,特别是听力及视力的衰退。

2016年4月4日头部MRT显示左侧颅底区域骨软骨瘤大小保持不变。目前并没有显示肿瘤有进展性的生长。

2016年7月29日RPTC医生确认检查结果,对比之前影像肿瘤无进展,病情稳定

 

2015年2月9日MR(左)与2015年12月28日MR(右)

 

2016年4月4日MR(左)2016年7月18日MR(右)

 

2016年8月当携康再次与乐乐家人沟通时得知乐乐的状况非常好,现在主要的任务是学业,备战来年的高考,乐乐的视力水平很稳定,虽然之前德国医生说会有视觉损害,但乐乐并没感觉到很严重的视力损伤。

乐乐爸爸对出国就医的效果很满意,话语中也充满了感激之情,并为自己当初果断出国治疗的选择非常庆幸,他说'很多人对出国就医都犹豫不决,但对于病人来说时间非常宝贵。身边亲朋好友不同的建议会影响患者与家人的判断,既然选择出国就医就要越快越好,多等一天就会降低一分好的治疗效果'。

 

 

携康由衷的感谢乐乐与家人对我们的回访工作的支持,即使唤起他们沉重的过去与回忆。疾病的治疗除了有好的治疗手段,医治时机,还和家人的关爱密不可分,家人对治疗的期望直接影响着患者治疗效果。可以说即使有再好的治疗手段与医生,如果没有家人的支持,都得不到最佳的治疗效果。


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