国立癌症中心:5年抗癌之路,相信明天会更好!

  • 作者:携康长荣
  • 时间:03/01/2017
  • 来源:携康长荣

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  光阴似箭,日月如梭,我们在感叹时光易逝时,那些曾经历过病痛与磨难的患者,在家人的陪伴下紧紧把握每一刻的温暖,细细品味每分钟的幸福。

  

 

  这是一位来自广州的横纹肌肉瘤患儿的父亲在四十岁生日时写下的一段话。感叹不但源于曾经自己身上发生的病痛,更是因为女儿小小年纪也经历过这样的一段辛酸历程。

  2014年11月23日:这位父亲刚刚两岁半的女儿不明原因的出现腹痛而就诊,医生认为需要入院检查,穿刺活检考虑为:胚胎性横纹肌肉瘤。病情紧急,随后进行术前化疗。

  2015年4月10日:气管内麻醉下行盆腔横纹肌肉瘤切除。病理:(盆腔)横纹肌样型横纹肌肉瘤。免疫组化:瘤细胞Myogenin(+),MyoD1(+),Demsin(+),Actin部分(+),INI-1(+),Ki-67热点区约15%(+),S-100、EMA、CK、HMB45均(-)。

  2015年4月21日:又开始进行术后化疗。

  

 

  这么小的女儿罹患这么凶险的肿瘤让父母已经非常痛心,但更让他们痛苦的是,医生告知了这位父亲肿瘤可能有复发的风险。出自对小女儿的爱,这位父亲渴望寻找更好,更完整更保险的治疗手段,最大地杜绝复发风险。

  他开始在网上搜集横纹肌肉瘤国内外前沿的治疗方法,得知了一种叫做质子的放射治疗,但由于价格较普通放疗贵很多,当时国内还没有医院可以进行这种治疗,但对于儿童肿瘤是非常适合的放疗技术。

  推荐阅读:质子治疗儿童及青少年肿瘤成国际放疗标准

  

 

  怎么办!

  因为之前他读到过一些成功的出国就医病例,这位父亲突然冒出了“出国就医”的想法。但人生地不熟,自己怎么去国外寻找到合适的医院呢?尝试着寻找出国就医的渠道,没想到找到很多家出国就医机构,试着与几家取得了联系,其中携康长荣的日本质子重离子医疗资源与前期较为专业谨慎的咨询会诊,得到了他的更多注意。

  对比其他医疗机构不同在于携康出国就医前的医疗咨询,询针对患者病情进行初步的判断,再推荐合适的海外医院。这源于携康与国外一流医院的紧密关系,更是凭借数年来携康对数百名患者的前期会诊,治疗陪伴与后期跟踪,积累的大量经验。建议观看专业讲解,点击查看。

  专业的人做专业的事

  而,打动这位父亲选择携康的关键是,携康的前期国际会诊——对国内病历的整理与海外医院的国际会诊,患儿足不出国但病情已经被国际知名医院医生详细了解,对于患儿来说节省了不必要的时间与精力,出国就医概率更大。另外,办理医疗签证,是必须但也是比较浪费时间的,而这些繁琐的步骤会让已经在与癌症抗击的患者和家属更加力不从心,从而望洋兴叹。但对于每年都有数百名出国就医患者的携康来说,这是最基础与简单的日常工作。

  

 

  从5月到7月,从咨询—会诊—医疗签证等一些列事宜办妥后,2015年7月,他与家人陪伴小女儿踏上了日本求医之路,来到了国立癌症中心东院,进行质子治疗。陪同的有携康长荣在日本的分公司的经理森田先生(原住友重工理事后退休),是一位认真、谨慎的日本老先生。

  

 

  国立癌症中心东院医护人员(左),患儿家属(中),森田先生(最右)

  治疗期间,“质子重离子”曾对患者父亲进行采访“为何选择质子治疗横纹肌肉瘤”。

  提问1.患儿的基本病情是什么,如何发现的?

  患者家属:患者是我女儿,她今年三岁,2014年年底的时候,就检查出来,在盆腔后壁上发现横纹肌肉瘤。确诊之后,今年4月份,在中山医科大学附属第一医院做的手术。在手术之前,做了四个疗程的化疗。

  在地方上的医院会诊的时候,情况不是很乐观,因为那个地方医院首先不是肿瘤医院,也不是儿童医院。医生当时看这个CT片子,就觉得已经很难处理了。但是为我们诊疗的大夫外科手术水已经很强了,我也非常感谢他,这个外科手术比较成功,基本上那些包着血管,包着输尿管全部剥离掉了,也没有损伤脏器,剥离得很干净,肉眼所见残余没有。包括后来再做CT的时候,残余也没有复发,还比较好。

  提问2.如何想到要做质子放疗?

  患者家属:做完手术之后,又做了两个疗程的化疗。因为这个病情,它的治疗标准方案就是手术化疗加放疗,涉及到要放疗了。但这个放疗,因为据我感觉,传统放疗方法,一个就是伤害会比较大,另外一个效果可能不会特别特别好,所以我感觉它是一个杀敌一千,自损八百的现象。

  当前也了解过有什么替代方法,就了解到这个质子治疗这一块。通过上网自己学习一下,觉得这个应该比较适合我们这种代替放疗的方法,所以后来就通过携康长荣就找到日本的医院做质子治疗,基本上就这个情况。

  推荐阅读:[患者访谈]广东患儿家长:为何选择质子治疗横纹肌肉瘤

  2015年7月14~8月18日,患儿在国立癌症中心东院实施了针对盆骨腔(原发灶)的质子照射,总剂量:41.4GyE。虽然在治疗过程中被确认有轻度的皮肤炎等急性反应,但后期逐渐恢复,没有较大副作用。

  转眼到了2017年初,从2014年到2017年、2012年到2017年,3年、5年的康复效果着实令我们感到十分欣慰,因为医学上常采用“五年生存率”来评价癌症的治疗效果,意味着已接近治愈。

  

 

  不过,术后五年之内,还是要提醒患者要定期检查,巩固治疗,防止复发,即使有转移和复发也能及早治疗,才可使自己健康长寿。

  在为患者提供国际医疗会诊和出国就医服务后,携康继续为这位患儿提供一年的无偿康复随访服务,旨在患者病情观察期最为重要的治疗后一年内帮助其与国外治疗医生提供无障碍的国际随访,关怀患者的康复情况,多年来也一直与患者保持良好的关系。

  

 

  这位父亲,也是一位曾经的患者,同时也是一位不幸罹患横纹肌肉瘤患儿的父亲。在经历病痛与磨难后在四十岁生日这天,感悟到健康的可贵!最大的心愿即是家人与朋友的健康。

  你是否知道,癌症也有人性的一面,在治疗过程中患者与家人建立更和谐的关系,共同走过艰辛曲折的抗癌旅程,而后对人生便会看得更透彻更珍惜生命,亦会比常人更懂得幸福的真谛!

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