25岁漂亮女孩身患舌癌,远赴美国重燃希望

  • 作者:携康长荣
  • 时间:10/23/2017
  • 来源:携康长荣

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  2014年11月起,女儿开始莫名牙痛,脖子淋巴也疼。我开始没意识到情况有多严重,女儿自己也说感觉是智齿痛,后来喉咙也开始痛了,舌头左侧开始溃疡。女儿吃东西舌头都会疼,女儿以为是智齿的原因,后来感觉像是上火了,吃了一些药,可是几天下来不见好转。看着女儿受罪,当父亲的心里也不是滋味,在网上查了女儿的相关症状,心里一惊。

  恰逢我去北京出差,就带着女儿一起来到北京,顺便看看病,在北京某医院就医,在口腔粘膜科检查,医生认为是上呼吸道感染,经过为期一周的治疗,病情并没有好转,反而更加严重。在北京停留10天左右,2014年12月1日,在北京另外一家医院进行检查,也是在粘膜科检查,而这次医生认为是口腔炎症。

  究竟是什么病,真的就仅仅是有炎症吗?

  感觉结果没有实质性进展,我们又辗转北京回到四川,按照医生的要求服药,而女儿的溃疡并没有好转,因为吃东西或刺激的食物很痛,女儿也都是粗茶淡饭。我的直觉告诉我,肯定不是有炎症这么简单。又过了10余天,2014年12月14日,我们在四川乐山某医院进行外科检查,主要检查淋巴,医生认为不是神经引起的疼痛;当天又在口腔科检查了舌头,发现舌头不能自由外伸,活动受限。

  不得已,我们又到四川省武警总队医院口腔科,查不出来问题,最后医生建议我们进行彩超和CT检查。彩超结果为:左侧颌下腺导管小结石伴导管扩张。左侧颌下腺及舌下腺炎性改变伴颌下区淋巴结轻度反应性增生。而CT结果为:舌体左侧改变,考虑Ca伴周围受侵可能,建议结合病理检查。左侧颈部淋巴结肿大,医生认为需要进行病理检查。

  考虑Ca,还需要进行病理检查,意味着我女儿真的可能得了肿瘤,可是我女儿这么小,怎么会得肿瘤呢?我只能安慰自己,假如真的是肿瘤,也有良性和恶性。为了能更客观、全方面的了解病情,我带着女儿又去了华西口腔医院,在口腔外科门诊进行常规血检,后拍了CT片,这次检查的结果让我们一家人为之震惊。医生高度怀疑是舌癌晚期,建议住院治疗。离开时医生只开了两种药:头孢地尼分散片和增抗宁胶囊。

  

 

  最担心的事情还是发生了,辗转了这么多医院都未曾给出确定的病情与合适的治疗,我在网上查阅资料时,就有一丝丝不好的预感,最不幸的是“舌癌”,但我一直欺骗自己,女儿只是发炎而已、上火而已。

  女儿当时才刚满25岁呀,就要接受这样的残酷的事实,我真是想都不敢想,医生还说:“要尽快进行手术治疗。切除肿瘤部位及周边组织,颈部淋巴清扫。”这意味着什么?就是要切掉我女儿大部分舌头和下颚再植入人造器官,我女儿正值青春,怎么能接受这样的事实,女儿更是无法接受这样毁容的手术,宁可去死。

  我不相信只有这种治疗方法,我没昼没夜的上网查阅,加了无数病友群,无意中了解到有一种放射治疗——质子治疗,其精准性与高剂量能够取代手术控制肿瘤生长,可惜当时国内质子治疗还在临床试验阶段,治疗技术尚未成熟。为了寻找质子治疗的资料,我还特意去国外网站查找资料,了解到这项医疗技术在日本、德国、美国都有很多年的治疗经验,很多国外的患者接受治疗,效果都优于普通放射治疗,这让我燃起了救女的希望——出国就医。

  

 

  出国看病首先想到的就是语言不通,更是被有没有合适的医院、医生而困扰,还有住宿、饮食、交通都是很大的问题,假如中间的环节出现了问题,都可能影响女儿最终的治疗效果。随着对出国就医的了解越来越多,也知道了很多出国就医的转诊机构,其中携康长荣给我留下了很深的印象。

  其实刚开始接触出国就医时,我们只是抱着试着了解的心情,因为远赴他国选择一条很少有人踏过的就医之路,还是在国内找到建议女儿手术的医生,在我真正选择的时候,真的非常纠结与犹豫,毕竟当时的决定影响着女儿未来的一生,她还那么年轻,我真的不敢轻易下决定!

  质子治疗是一种先进的治疗手段,但是我发动国外的朋友也没有找到质子治疗舌癌的临床数据,放弃在国内手术,选择去国外做质子治疗,副作用虽然小,但是会比手术的治愈率高吗??这个问题让我无比困扰。

  在我最焦虑纠结的时候,跟携康长荣毕总的一通电话,打消了我的顾虑,坚定了带女儿出国就医的决心。

  

 

  素未谋面,在电话的另一端,毕总说:“杨先生,您的女儿已经成年,我觉得您不应该替女儿去决定她的人生!做手术就意味着要切掉舌头和下颚,毁掉容貌的人生对于您的女儿来讲是她可以承受的人生吗?我认为应该把是事实毫无保留的告诉您的女儿,让她自己去决定自己的人生。”

  不论我的决定如何,毕总都建议先进行远程会诊,由日本、德国、美国的质子治疗专家进行评估,看看质子治疗的把握有多大,哪个质子中心更适合我女儿的情况。中肯的意见,实事求是的态度,分享的大量案例深深的打动了我,我决定迈出第一步,先做一次远程会诊,看看专家怎么说。

  我在携康长荣工作人员的指导下迅速收集了女儿的病历资料,很快病历就被翻译整理好,同时发给几家医院进行评估。通过各个医院的评估我们了解到,舌癌的定位并不容易,并不是所有的质子中心都可以进行这种治疗。经过对比,最终我们选择了美国圣地亚哥的质子中心(Scripps Proton Therapy Center)。

  

 

  质子中心的Ryan Grover医生表示,假如我们拒绝手术,他的初步计划是对肿瘤病灶实施70Gy或者更高的剂量(如果可能的话)并同步化疗。这个方案将需要33-35次照射。治疗时间将近2个月。预期在治疗期间会发生吞咽困难,因此建议在治疗前行胃造廔手术,关于这个手术他正在申请介入放射学(Knowles医生)评估。另外,也需要肿瘤内科评估(Kosty医生)以决定其是否可行系统治疗(也就是化疗)。

  对于治疗方案如此细致,不单单是放疗,化疗与介入治疗都为女儿想到了,我深深的感觉到了其专业与用心,在看到携康长荣为我们翻译的来自美国的治疗方案与预期后,我更加坚定了带女儿出国就医的想法。

  

 

  “没错,咱们不用手术了,去美国治病吧。”女儿听见我说不用手术的坚定回答,心情也在低沉了很久后第一次露出她曾经美丽的笑容。在携康长荣的协助下,签证、出国、在异国的住宿、交通生活等问题都井然有序的进行。

  2015年01月19日周一我们在携康长荣的协助下见到了质子中心的护理人员,填写有关健康的必要信息,10:30我们如约见到了加州圣地亚哥Scripps质子中心的Ryan Grover医生,他再次肯定了质子对于女儿病情的治疗,我还清晰的记得当时的医疗翻译为我们翻译医生说的话‘Ryan Grover医生说质子治疗是一种很好的治疗方式,因其能最小化头颈部非靶区组织的多余剂量,并同时能向肿瘤实施更高剂量的照射。我们使用先进的适形调强质子治疗(IMPT)来最大程度地优化我们的治疗计划设计。将在每次照射前,使用立体定X线影像引导患者摆位。我们也使用6D机器人治疗台精确校正治疗位置,其中即包括平移又有旋转,以确保治疗的准确性。’

  

 

  大约10个工作日后,我们开始了质子治疗,每天看着女儿通过治疗,无论是心理还是身体似乎都在慢慢地好转,每当这时就希望时间快点过,希望见到曾经美丽活泼的女儿。

  现在回想起在美国求医的日子,真是既漫长又短暂。记得从2015年1月中旬到5月,经过三个半月的治疗与后期的康复,女儿的身体恢复的状况非常好,虽然吞咽还有一些困难,但是病情完全得到了控制。医生告诉我们回国3个月后拍MRI,半年后拍PET-CT来评估治疗效果。

  非常的庆幸!如今两年过去了,女儿完全恢复健康!治疗效果如此完美,说实话,真的是超出了我的预期。想起当初非常犹豫到底是给女儿进行手术,还是做质子治疗。(手术几乎要切掉大部分舌头和下颚)庆幸当时我选择了信任携康长荣,如今风华正茂的女儿保住了容貌,更保住了生命。感谢曾经选择了携康长荣,信任了携康长荣,幸运女神也选择了我们一家人。

  

 

  207年的春节,我代表我全家人衷心的感谢携康长荣,并为毕总送去了祝福与感谢!感谢圣地亚哥质子中心!感谢Ryan Grover医生!感谢一路给予支持和帮助的朋友,真心的感谢,谢谢你们给予的关怀和爱。我想说,他们做的事业是为了救助更多的生命,虽然出国就医曾经也让我望而却步,让我犹豫不决,但换回来女儿一生的幸福,真的值了!而这始于信任,只有“信任”才是大家开启生命之旅的基础与开始。

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