口述实录:脊索瘤患者许先生愉快的质子就医之旅

  • 作者:携康长荣
  • 时间:07/26/2017
  • 来源:携康长荣

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  编者按:广东的斜坡脊索瘤患者许先生,经过德国慕尼黑质子治疗中心的治疗后,至今已经有近一年的时间了,他向我们分享了这次出国质子治疗的心路历程,期间有难言的彷徨,有痛苦的抉择,还有看到一丝光明的欣喜。

  

  许先生在德国慕尼黑质子治疗中心

  下面是携康长荣重离子质子与许先生的谈话实录:

  重离子质子:什么时候发现自己得了脊索瘤?

  许先生: 那是在遥远的公元2013年的11月中旬,我的眼睛出现不听中央统一指挥,分头行动,各干各的,就是看东西出现重影,单个眼看都没问题,但就是不能重合影像,后来上网查叫做复视,这使我想起苍蝇的复眼,不知是否同理?

  到我们当地人民医院眼科检查,竟然眼睛没事?!于是怀疑设备差临床少等原因,到省城眼睛专科医院检查,人家专家一看就告诉我去隔壁的中山一院看,抱着半信半疑的心理,到中山一院找到教授,怀疑是重症肌无力症,医生告诉我先照CT和MR,由于人很多,需要预约,于是在三天后才照,又过两天有结果,结果一出来,排除重症肌无力症,怀疑为颅底斜坡位有脊索瘤,需照加强MRI才能确诊,又在彷徨中等了几天,结果确认为颅底斜坡脊索瘤,47x36x32mm。

  于是到神经外科问教授,"必须马上手术,但由于该病灶处于脑部中间较深位置,神经血管集中部位,手术风险相当大,并且切除不可能干净,最多2到3年又会长到现在这么大,必须又手术。"教授这样说,

  那不是没完没了老手术?我问教授。

  这是不可能的,最多只能做3次。教授说。

  难道没有其他办法了吗?如果不做手术会怎样??

  教授看着我,摇摇头,伸出两个手指,最多两年就会失明,然后有可能会失去手脚协调能力,影响吞咽功能等,然后……,后面的话我已经听不清楚了,脑袋一片空白,只觉得眼前全黑暗了,看不到一点光和亮,天塌地陷,难道这辈子就这么完了,我还有很多事没做完,上有老下有小,呜呼哀哉,以后怎么办?可能……可能没以后了!

  经朋友介绍,到广州中山肿瘤医院找到刘教授,刘教授一看片子,很肯定地说:脊索瘤,现在一定要出国,不要在国内治,目前国内还没有质子重离子技术,日本德国美国都有,费用贵些,但值得,自己回去考虑清楚吧。

  于是回家,与家人朋友多方征求意见,总结以后,有两种意见:一是现代社会所谓教授,与医托中介同流合污,骗钱骗粮票,是否信任值得商榷,应该去北京上海等出名大医院再检查;其二,反正在国内也没有更好的方法,外国的设备、医术、医德可能会不一样,应该去试一试,或许有意想不到的效果。经过痛苦的抉择和多方面的综合考虑,决定到国外去试试。

  于是就有了这一次愉快的求医之旅。

  重离子质子:没有使用其他的治疗手段,直接采用了质子治疗了?

  许先生:对,幸亏遇到了中山大学肿瘤医院刘教授和顾总(携康长荣董事长顾欣,编者注),他们都是我的贵人,找到了这个技术,否则也会走很多弯路。我是广东的,在广州的几家著名医院我都去了,中山一院和省人民医院等等,都说要马上动手术,没有更好的办法。后来幸亏找到了顾总。携康长荣就开始帮我联系了日本,在焦急的等待中终于等到日本的消息,居然不敢接,说因为离脑干太近,要是重离子做了,可能会导致瘫痪。本来以为抓到了救命稻草又泡汤了。

  幸亏携康长荣毕总又联系了德国,这次德国可以接收,于是办好相关手续就去了。反正就是两个月,每天就这么很舒服的躺着照一照,然后就相当舒坦的玩去了,像旅游一样什么事都没有。

  重离子质子:现在治疗回来多久了?

  许先生:我是2014年3月19日去的,同年5月20日回到广东,回来已经差不多一年,每三个月检查一次。去年8月份第一次检查,比去之前的小了5毫米,去德国之前最大的是47 x 36mm,其他的尺寸没有怎么变。第二次第三次检查,都没有什么变化了,第四次检查还没有做。我也咨询过德国慕尼黑质子中心的林逸岚医生,她说脊索瘤不会很快消失,只要不长大的就没事了。

  我当时在德国还看到携康长荣安排的一个广西的肝癌患者,他质子治疗回来后,第一次检查发现小了7厘米(肝部对射线敏感,编者注),我回来问了一下,说是恶性肿瘤质子治疗后消退比较快,我们这种良性的就没有那么快了。

  重离子质子:有没有接触过其他同类患者?

  许先生:顾总他们有一些客人,会找我问问治疗经验,我只是把自己的经历告诉大家,因为我也不是学医的,没有专业的知识。这些病人中有的是动过两三次手术的,也都是和我一样的斜坡脊索瘤的居多,很多病人不但复视,还有头疼、舌头也不灵活等症状。

  重离子质子:脊索瘤已经影响你的生活了?

  许先生:当时我开车开不了,看东西都重影,走路还行。我的朋友还开玩笑说我数钱就好了,一张能看成两张。看电视电脑和书都很不舒服,要单着眼。

  重离子质子:现在症状还有吗?

  许先生:其实去之前就没有了,重影大概有一个月,自己又好了,我估计可能是水肿期,加上我也有鼻炎。到了德国之后,医生说治疗期间有可能会出现眼睛复视。原因是射线照到肿瘤会发生水肿。在治疗期间有眼睛复视,和之前一样,医生说是正常现象,我就不管了,反正每天不开车就走路,后来大概持续20天左右自己就好了。

  重离子质子:慕尼黑之行感觉如何?

  许先生:挺好的,去之前我是把房子卖了,还借了很多钱,所以不敢到处去旅游,有钱的话周边欧洲国家可以随便去玩,我因为经济的原因就只局限于在慕尼黑走。慕尼黑环境和空气真的很好,我每天在那里起码走两个小时以上。每天都坚持这样走,比去之前瘦了有5kg,可能是每天坚持走路的原因,也没有吃那么多油腻的东西,我们经常吃面包和牛奶。现在的体重创了新高。

  重离子质子:出国治疗之前有没有过艰难的抉择?

  许先生:这个考虑就重了,因为之前对国际医疗旅游机构了解的很少,我也只是上网了解脊索瘤的情况,之前也没有听说过这个病。后来通过各方了解,国内的治疗只有动手术一个办法的,问了几家医院的医生都是这个意见,而且我这个手术的风险还非常大,因为脑部的神经和血管太密集了,稍有不慎就有可能就瘫痪或植物人了。

  另外,我咨询过的教授都说,这种脊索瘤,不像是个鸡蛋,可以一次性切除,他给我描述说就像在礁石中间,是掏不干净的。国内的伽马刀、化疗和放疗等,对这种瘤的治疗效果不是很好,另外就是肿瘤位置太深了,基本上起不到什么显著的疗效。医生说动了手术后,会百分之百复发,复发之后只能再动手术,没有其他好的办法,这样的话动手术两三次之后就不能再动了,可以说就是没有一个看得见的光明了,不能治愈了,搞得不好还要躺在床上。

  刚开始的时候,我是不想出国的,因为觉得太贵了,会导致倾家荡产,对脊索瘤根本没有了解过的,对质子和重离子这些技术也是一窍不通的,可能也不会有很好的疗效,但我妻子一直坚持,鼓励我一定要去搏一搏的,于是就把房子卖了,又向亲戚朋友借了好多钱才能去。可以这样说,没有我妻子的坚持,就没有我美好的今天。

  重离子质子:现在看来这个治疗是比较值得的吗?

  许先生:我觉得这是非常值得去的,对于我们这些病患而言,第一是治疗效果,第二是生活质量,都非常好,因为质子治疗对我的生活质量,可以说一点都没有影响。目前,除了治疗期间有复视以外,现在没有人能看出来我是患过病的,没有留下任何痕迹。现在我除了缺钱,什么都不缺了(笑)。

  重离子质子:现在还在正常上班?

  许先生:对,我回来第三天就正常上班了,平时工作也不太紧张,正常上下班,有空还去打打乒乓、羽毛球,每天坚持散步。

  重离子质子:治疗中还有什么感触?

  许先生:老实说,携康长荣除了见过顾总,其他人我都没有见过面。去德国之前他们要帮我定机票,让我从广东飞北京,北京再飞慕尼黑,我嫌麻烦,就自己买票从香港直飞慕尼黑了。也没去过北京,去德国之前携康长荣的人我一个都没有见过。后来在德国治疗期间,顾总带了一批上海的专家教授去德国考察,就在德国慕尼黑质子医院见了一次,大概也就半小时左右。经过这事,我和携康长荣的顾总、毕总和小王他们成了朋友,经常在微信聊天,我说摆在我们这些目前处在中国的脊索瘤患者面前的基本上是一条没有路的路了,因为有了他们,才出现了柳暗花明又一村。真的是有一个意想不到的相当好的疗效。

  去之前确实很彷徨,因为不知道具体是什么情况,当时很希望携康长荣能帮我找到一个和我情况差不多的去过德国治疗的患者交流,可以咨询一些情况,他们说没有,找不到,一个都没有。我当时就很郁闷,在德国治疗期间,我就和顾总说了,如果以后有情况和我差不多的患者,如果想咨询就让他问我。因为我当时经历过这样的状况,也知道没有去之前真的是很彷徨的,因为这笔钱毕竟不是一个小数,我去的时候汇率最高,全部花了差不多80万人民币,这对我们这种普通家庭来说,是很大的一笔数,要下很大决心才能去的。

  在德国住了两个月,我们连英语德语都不会,但德国的医生护士对人非常好,很热情,很实在,连在街上或地铁里碰到的路人都很亲切的打招呼。慕尼黑质子中心环境很好,在美丽的伊萨河边,河里有白天鹅、鸭子、鸳鸯和鸽子等,风景非常优美,空气清新,真的值得一去。第一个月的时候,在旅馆走路到医院要一个小时,每天走路来回,在伊萨河边散步,相当的惬意,第二个月搬到大学宿舍公寓住,离医院比较远,每天坐地铁过去,但还是坚持在河边走一两个小时。

  趁这个机会,要严重表扬我当时的翻译,生活翻译王晓莉女士和医疗翻译贺俊德先生,对我实在是太好了,好像多年的朋友一样对我,带我去新天鹅堡、楚格峰和其他著名景点游玩,给了我们很多很多的帮助,谢谢他们!

  说明:

  @本文中携康长荣全称为携康长荣医院管理(北京)有限公司,许先生系携康长荣公司第一个出国治疗的中国脊索瘤患者。

  @本文中提到的德国慕尼黑质子中心,关于此中心的全部考察报告与医生访谈,可以在重离子质子(zhonglizizhizi)微信下回复“德国”进行阅读。

  @许先生仅从患者角度分享经历与感受,并非专业医师,其观点不构成任何您做出医疗选择的依据。本文经过许先生本人审核,对患者隐私信息进行了保护,照片为许先生提供。

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