慕尼黑之行--腹股沟滑膜肉瘤患者的自述

  • 作者:宋先生
  • 时间:05/04/2016
  • 来源:携康长荣

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  曾经,我无法想象我的欧洲第一站会是慕尼黑,更让我无法想象的是来慕尼黑是因为就医。恶性肿瘤的切除让我在上海的医院里平躺了一个月,即便在今天回看那一个月,依然让人唏嘘,而也正是那一个月,因为家人和朋友的帮助,让我从惊恐中走出,可以坦然面对发生的一切,也是在那一个月,让我认识了携康长荣,促成我来慕尼黑的这位“关键先生”,现在也成了我的“朋友”。

  1月12日的凌晨五点,上海直飞慕尼黑的汉莎航班稳稳的降落在慕尼黑弗朗茨·约瑟夫·施特劳斯国际机场,接机的是携康常驻德国的工作人员小卞,他不仅仅是我,也是携康的客人在慕尼黑的管家之一,可以让我们在慕尼黑生活无忧的至关重要的一个人。当我们从机场赶往住处的时候,慕尼黑依然安静的睡着,东方虽然露白,天空却依然点缀着繁星,那时的我还不知道,未来的两个月,我最喜欢做的就是暴走慕尼黑,除了感受异域情调,更为了呼吸新鲜的空气和仰望蔚蓝的天空。

  来慕尼黑之前,携康已经帮我约好12号质子医院的医生与检查,因此,在赶到住处放下行李之后,小卞便驱车带我们去质子医院。到质子医院的时间是早上八点,并见到了在这里的另一位携康的工作人员杨姐。初识质子医院,简单洁净,楼高三层,正面是倾斜的玻璃幕墙,旁边便是慕尼黑著名的伊萨尔河。

  冬日的慕尼黑日出时间较晚,美丽的伊萨尔河静静的流淌在晨曦之中,偶有野鸭海鸥滑水而过,远处还能看见两只白天鹅,一切都是静谧的,一切也都还陌生,未来两个月,我在这里,伊萨尔河畔的质子医院,为健康而奋斗着,也为未来建设至关重要的支点。

  匆匆看过伊萨尔河,将近八点,我们走进质子医院,一进门便是所谓的问询处,会有工作人员解答你的问题,例如你在哪个房间做质子治疗,或者你约了几点的哪位医生,进门左右手边分别是质子治疗等候区。我们坐直梯上二楼等候医生,而此时,质子医院给我聘请的医疗翻译贾姐也到达二楼,贾姐是德籍天津人,80年代就已来到德国,非常耐心和友好。医疗翻译是个非常重要的角色,虽然英语在德国基本通用,但从医疗专业角度上看,德语医疗翻译是必须的,是患者和医生沟通的不可或缺的桥梁。在未来每个关键的节点,都是贾姐给我做的医疗翻译,也特别感谢她的帮助和耐心。说到医疗翻译,质子医院似乎为患者们聘请了两位医疗翻译,贾姐是一位,还有一位是德国人老贺,虽然他并没有为我翻译过,但偶尔碰面还是会一起聊天,毕竟,在慕尼黑找个会说中文的德国人还是挺困难的。老贺人也很好,第一次聊天稍有尴尬,在聊足球的时候,老贺是慕尼黑1860的铁杆球迷,我却先说出了拜仁慕尼黑的名字,实在抱歉。不知道在我回国之后,老贺的眼角膜炎是否痊愈,总之,祝他一切安好。

  在贾姐的陪同下,见了我的主治医生芭芭拉,她详细的给我解释了我的检查和治疗方案,包括在不同节点的一些情况和应对措施,非常耐心的给我讲解,非常耐心的回答我的提问。即便在我决定来德国治疗之后,我依然对质子治疗了解很少,我本能的让自己成为一张白纸,让医生在这张白纸上勾勒出我的健康图腾,这样会避免我的负面想法,我觉得这是比较适合我的方法。而且,我选择了这里,我便相信这里的技术和人,而事实证明,医生确实给了我相信这里的信心。

  和医生谈话完,首先是做模具,好吧,我们可以称它为床,33次的质子放疗,每次都要躺在这个床里被固定住,所以,在制作模具的时候,舒适是最重要的,有任何不舒适的感觉都要跟医生讲,当然,他们也会一遍一遍的问你是否OK。做完模具,便开始第一天的检查,拍CT和核磁共振,如果会一点英语,交流是没有问题的,因为他们的英语都比我们说的好,当然,即便你不会英语,也没有问题,因为在这个手语越来越发达的年代,很多事情基本可以用手语来解决。

  等了几天的报告,最终质子治疗方案确定,依旧和我的主治医生谈话,贾姐依旧做我的医疗翻译,漫长而又短暂的治疗开始了,漫长是做第一次治疗的感受,短暂是已经回国的我坐在办公室打下这些字的感受。每天治疗完毕,工作人员会给你一个卡片,上边是下一天的治疗时间。其实每次的实际治疗时间也就短短的十几分钟,推进质子治疗室,首先拍片定位,差不多三分钟的时间,因为我每次照射分两个部位照射,每个部位照射大约三分钟,中间工作人员会调整机器的照射角度,大概三分钟时间,所以总的来看,从我上照射台到我下来,一般在十五分钟左右。在照射10次左右的时候,我照射部位的皮肤明显发红,而医生在第一天就已经告诉我会有这个情况发生,便去找医生去开一种涂抹的药膏,而这个药膏一直要涂抹到我照射完成后一个月。在所有33次治疗全部结束后的两天,我的照射部位会有疼痛感,医生给我开了另一种药膏,是在疼痛和破皮的情况下涂抹的,是一种杀菌消炎的药膏,在治疗全部结束后的一周,照射部位蜕皮比较严重,在涂抹第二种药膏一周后,皮肤开始好转,两周基本恢复如初。在质子治疗结束的前两天,医生安排了最后一次的谈话,会把整个治疗过程的情况给我做个讲解,并提醒我以后要注意的问题和相应的检查计划,并且告知我在质子医院的所有治疗方案和检查结果都会在结束后的几天内整理好给我,方便我回国之后需要时使用。虽然只是简短的一段话,实际却包含了太多的内容,但今天来看,整个治疗过程也确实没有那么复杂,轻松而简洁。

  慕尼黑位于德国南部阿尔卑斯山北麓的伊萨尔河畔,是德国巴伐利亚州的首府,德国南部第一大城市,是仅此于柏林和法兰克福的全德第三大城市。虽然此行的目的是质子治疗,让身体恢复如初,但既来之则安之,深处又是旅游城市的慕尼黑,领略异域风情,成了质子治疗之外的主要事情,而我也相信愉悦的心情对身体的益处绝对超过任何医学治疗的作用。与上海相比,慕尼黑的人真少,两趟地铁就可以完全缓解慕尼黑高峰时段的人流。慕尼黑交通工具无人检票,靠的都是大家的自觉,因为在慕尼黑两个月,所以我们买了月票,当在地铁偶遇工作人员在车厢检票之后,顿感这票买的值了,而大部分时间,是没人来检票的。德国人以严谨、固执著称,而我在慕尼黑体会的更多是热情和友好,陌生的人总会报以微笑,也总会有人在你需要的时候帮助和提醒你。慕尼黑的高层建筑很少,我们可以在奥林匹克公园的矮山上俯瞰慕尼黑全景,远眺白雪覆盖的阿尔卑斯山,著名的安联球场坐落在城市的北部。慕尼黑的市中心其实并不大,已经不能算是真正意义上的游客的我们,每天都会出现在玛丽恩广场,不是在逛街的路上,就是在寻找美食的途中,而慕尼黑可以让我们垂涎的美食实在不多,因此,在慕尼黑,最好可以找到一个拥有厨房的住处,在亚洲超市可以买到一些我们想要的食材和调料,做一些地道的中国美食,当然,如果你是一个喜欢面包的人就另当别论,慕尼黑的街头充斥着各种面包店,而面包也成为德国人的主食。慕尼黑的烤猪肘远近闻名,也许这是唯一一种符合中国人口味的食物了。

  如果只是路过的游客,也许我无法拥有太多的时间游览这座城市,但两个月的生活可以让我慢慢游览和品位。我们可以穿梭于慕尼黑的大街小巷,从宁芬堡步行两个小时到奥林匹克公园;我们可以在漫天飞雪的午后在英国花园狂奔跳跃,任由雪花飘落全身;我们也可以让小卞开车带我们去天鹅堡,领略阿卑斯山北麓的这座18世纪古建筑的各种神秘与风情。因为在慕尼黑治疗期间正值国内的春节,每天看到大家在朋友圈发聚会发烟花发美食,我们只好发蓝天发镜湖发远山来予以回应。而更多的,我只是想让那些牵挂我们的人知道,我们在这里一切安好,请勿惦念。德铁的便利也方便我们在周末乘着火车穿梭在中欧平原,去那个只有我们知道的地方捷克首都布拉格和奥利的欧洲最美小镇哈尔斯塔特。虽然在来之前所谓的医疗旅游我并不认同,但真正的深处这个地方,你会发现,其实你怀着愉悦的心情去浏览每一个陌生的地方,本身对于自己的身体也是有百益而无一害。而且,当我到这里认识了很多通过携康来就医的患者和家属之后,其实每个人不仅仅是来治疗,更怀着一颗旅游的心,他们在治疗之外身体允许的情况下,会闲逛,会出行,也会想约上我们一起游玩。每个来这里的人都是有故事的人,每个来这里的人也都是可爱的人,也因为这些人,我不会觉得孤单,也因为携康的工作人员,我不会感到无助。大年三十的晚上,所有通过携康来德治疗的人一起在慕尼黑的中餐馆吃了一顿丰盛的年夜饭,身处异国他乡的十几个人,因为共同的梦想,聚首慕尼黑,真心希望每一个人回国之后未来都会安好,在异国他乡,这些人有一种亲人般的亲切感。当然,也非常感谢携康安排这样丰盛的年夜饭,感谢的不仅仅是携康的免费招待,更因为携康让我们在异国他乡体验到了一份温情和一份责任。

  时光倒转,2014年12月的北京,寒冷。在术后出院一个月,我和老婆从上海赶到北京,和父亲一起,来到携康,与顾总会面。在来北京之前,我和老婆基本达成一致,到德国做质子治疗,带父亲一起,是想让父亲了解质子治疗的信息与知识,消除他心中的疑虑,不仅仅是质子治疗的效果和价格不菲的治疗费用,更是让他了解携康,毕竟如果决定做质子治疗,需要在德国至少生活两个月,携康是我在德国唯一可以依靠的对象。当然,虽然在此之前老婆一直跟毕总联系,并已经通过携康做了美国和德国的会诊,但在决定之前,我和老婆也想面对面的了解一下这家通过朋友介绍的医疗服务机构。在携康顾总的办公室,我们聊了很久,所有的疑虑解除,其实不仅仅是我,每个通过携康出去的人都应该与他们有过面对面的接触,因为了解才有了彼此的信任,也因为这份珍贵的信任,才有了对国外治疗的信心和勇气。很直白的说,虽然我与携康是因为商业关系开始的,但接触下来到现在,很开心在抛开商业关系之外,我又多了几位朋友。

  坐在熟悉的办公桌前,慕尼黑的时光渐行渐远,也许还未梦回慕尼黑,却有着诸多的留恋和想念。人生是场修行,是爱与被爱的修行,因为接受了曾经的悲与喜,才有了现在的心宽和平淡,才会对未来充满期待。感谢一路陪伴的亲朋,也感谢自己的勇敢,未来是空白,用心谱写才会精彩。

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