患者自述:致我不再畏惧的脊索瘤

  • 作者:携康长荣
  • 时间:11/17/2015
  • 来源:再生之旅

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  2015年6月的北京细雨蒙蒙,充满生机。而6月初的随诊复查于我就如同这甘畅淋漓的雨水对大地的滋养,带来无限生机,让我憧憬美好未来!

  从2014年9月日本质子治疗完成到2015年6月已经是我第三次复查,因为治疗时间不到一年,所以医生建议我每3个月复查一次增强核磁共振。上一次的复查在乍暖还寒的3月,不同的气候不同的境遇,也有不同的心境。

  因为我是通过携康长荣医院管理(北京)有限公司(下文简称携康长荣)的帮助到日本接受质子放射治疗的,所以治疗之后每次的检查结果和核磁共振影像资料,都是通过携康长荣传送给日本国立癌症中心的医生。我的放疗主治医生秋元大夫很可爱,虽然他是一流医院的一流医生,但 “可爱”是他给我最深的印象。

  日本国立癌症中心放射科主任 秋元医生

  对于患者治疗后的健康管理,病情随访,也是治疗疾病过程中最重要的环节。及时有效的健康管理,让患者之前的治疗达到最佳效果,也会进一步促进康复的预期效果。而在国内却往往忽视掉这一环节。

日本国立癌症研究中心

  回想起在国内治病挂号的心酸历程,北京、上海的大医院需要提前一两个星期预约挂号,与医生见面的每一次机会都费尽周折,稀有珍贵。所以,我每次见到医生都是大气不敢喘,生怕错过医生说的话、更是紧张得想不起要咨询的问题。短短的诊治过程中,也可能随时被推门而入者打断……回想之前与医生的接触,我都是战战兢兢,小心又紧张。

  其实,作为患者我也很理解医生的不得已,因为患者实在太多了,即使医生不上厕所,不喝水也不能详尽回答每天上百号患者的提问,医生也不想如此,但现实确实难以逾越。

  所以,刚开始到日本治疗的我,很诧异日本医护人员对患者的态度。从刚进入医院大门开始,就有不同岗位的工作人员对我欠身微笑。我开始很不习惯,凭经验以为这可能不是一家一流的医院,因为在国内一流的医院从来不缺患者,他们完全不用如此费心。

  直到协助我治疗的翻译告诉我,在日本医院所有的工作人员都会对患者温馨倍至,因为他们觉得患者已经是弱势群体,所以无论如何都要让患者感受到温馨与舒适。

  对于曾经接受过一系列治疗的我来说,医生的态度对身心俱疲的我们来说才是最重要,最根本的!作为患者,多么需要在温馨轻松的状态下接受最好的治疗。我深深觉得,医疗不仅仅是对患者躯体的治疗,更应是对患者精神的呵护与鼓励。因为,只有身心灵都处于和谐安然的状态下,医疗技术才能发挥最佳效果!

  而精神治疗更广义的是人文关怀,不需要经费的投入,不需要技术的研究,只需要医护人员态度上的转变,观念的更新,意识的改变。让患者从心底真正感恩、尊重、敬佩救死扶伤的医护工作者们。

  再来说说我6月份的复查病情,和往常的复查一样我对于病情治疗的效果坚信不疑,所以毫不紧张的进行核磁共振的检查,经过几天的等待我拿到我的检查报告,而上面清晰的写道:“多处稍长T1T2信号,脊索瘤术后现颅底、两侧岩骨区多处病变,考虑复发可能”。

  2015年6月的增强核磁共振影像

  当时说不害怕是骗人的,而且越想越害怕,为什么美好的生活刚刚开始又要离我远去,为什么对于别人来说再平常不过的生活,对于我来说却那么的遥不可及,为什么给了我希望又要破灭?

  曾经的焦虑不安又一次冲击着我,而这一次更多的是不甘心。我将结果第一时间交给携康长荣,同事和领导很关心我的检查,当天就将检查资料发给日本的工作人员,尽早安排见医生。

  当得知我的焦虑不安时,携康长荣的工作人员安慰我,“由于没在同一家医院做核磁共振检查,而且国内影像资料的清晰度远不如日本,这次清晰度最强的核磁共振影像没有对照比较,只有对比质子治疗前,日本核磁共振影像和这次的核磁共振影像资料,才能确切的说是否真的复发。而且质子治疗之前经历过两次外科手术暂且不说,一次射波刀放射治疗,肿瘤部位周围本来就不会如正常组织一样完好如初,而且由于脊索瘤的病理决定脊索瘤的消退是很漫长的一个过程,稍长T1T2信号看似复发的迹象,很有可能只是证明残余凋亡的肿瘤还没有被完全吸收消失,所以没有必要焦虑,而且对于稳定病情也是极其不利的!

  经过多年医疗咨询经验的携康长荣专业的判断和劝解,我稍稍平静下来,因为确实是很有道理和说服力的判断。

  非常巧合的是,第四届中国颅底外科多学科医师论坛即将在北京举行,携康长荣协助邀请了德国慕尼黑大学附属医院神经外科主任托恩教授前来参加。

  德国慕尼黑大学附属医院神经外科主任托恩教授

  通过携康长荣的安排,我很幸运地得到了德国“神外一把刀”的会诊。作为德国乃至国际一流的神经外科专家,托恩教授是一位很严谨但又具有很强创新意识的医学专家。通过详细的询问和对照影像,他做出的判断与携康长荣如出一辙。托恩教授说:“没有质子治疗前的对比影像,但根据经验来看肿瘤已被控制的很好。但最准确的判断还要等日本放疗医生对比我得治疗之前的影像资料。”托恩教授的意见是10月份再做一次同样清晰度的核磁共振检查,随诊复查。听了权威专家的话,我终于可以放下心,耐心等待日本医生的回复结果了。

  在这里要真心感谢携康长荣的领导和同事,在我没有要求也没有考虑到的情况下,他们急患者之所急,想患者之所想,安排托恩教授为我进行会诊。而且托恩教授是一位那么慈祥的医生,和他沟通是那么舒服贴心!

  在携康长荣北京办公室接受托恩教授的会诊

  日本主治大夫的建议几天后终于来到了,在我得知结果之前我突然感觉我不再畏惧脊索瘤——这个让患者又恨又怕的疾病。生病好像不幸,而我却又如此幸运!现在的我,不再考虑病情是否稳定,因为有最优秀的医生,最好的治疗手段,最有激情的团队为我保驾护航,我没有什么可怕的!突然感觉不再畏惧时,它似乎也不能把我怎么样。结果是,得到了日本医生与托恩教授几乎一样的乐观判断。

  大地对雨水的期盼如同患者对康复的盼望,期待所有的患者不用在疾病中苦苦挣扎;期待和谐的医疗环境早日到来;期待人人身体健康、平安无灾难。

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