[患者访谈]患儿家长:为何选择质子治疗横纹肌肉瘤

时间：2017-07-12 20:04

　　2015年9月，日本访问当时正在日本国立癌症东院进行质子治疗的中国患者及家属。该患者是通过携康国际XKmed的帮助赴日就医的

　　

 

　　其中一位是来自中国广东的患有横纹肌肉瘤的女童家长。该患者的治疗详情请见《广东横纹肌肉瘤患儿在日本国立癌症中心质子治疗》

　　以下是访谈内容全文：

　　提问：患者的基本病情是什么，如何发现的?

　　患者家属：患者是我女儿，她今年三岁，在去年年底的时候，就检查出来，在盆腔后壁上发现横纹肌肉瘤。确诊之后，今年4月份，在中山医科大学附属第一医院做的手术。在手术之前，做了四个疗程的化疗。

　　之前在地方上的医院会诊的时候，情况不是很乐观，因为那个地方医院首先不是肿瘤医院，也不是儿童医院。医生当时看这个CT片子，就觉得已经很难处理了。但是我们找到外科手术的大夫还是很强的，我也非常感谢他，这个外科手术比较成功，基本上那些包着血管，包着输尿管全部剥离掉了，也没有损伤脏器，剥离得很干净，肉眼所见残余没有。包括后来再做CT的时候，残余也没有复发，还比较好。

　　提问：如何想到要做质子放疗?

　　患者家属：做完手术之后，又做了两个疗程的化疗。因为这个病情，它的治疗标准方案就是手术化疗加放疗，涉及到要放疗了。但这个放疗，因为据我感觉，传统放疗方法，一个就是伤害会比较大，另外一个效果可能不会特别特别好，所以我感觉它是一个杀敌一千，自损八百的现象。

　　当前也了解过有什么替代方法，就了解到这个质子治疗这一块。通过上网自己学习一下，觉得这个应该比较适合我们这种代替放疗的方法，所以后来就通过携康国际就找到日本的医院做质子治疗，基本上就这个情况。

　　提问：你们对质子做了这么多功课，那对质子治疗有一个什么预期呢?

　　患者家属：

　　第一，我就希望它的副作用会比较小，伤害会比较小。因为给我们做放疗的医生讲，如果做放疗，对子宫的伤害会比较大，生育功能百分之百没有了，所以我还是希望它能够伤害副作用尽量小一点。

　　第二，我希望它的效果会好一点，在病灶部位，在预防复发的这一块，能够效果比一般放疗的手段要好一点。

　　提问：目前的治疗能够达到你的预期吗?

　　患者家属：第一步肯定能够做到，从放疗的副作用来看，基本上没有什么副作用，无论从肌肤的观察，还是看这个小孩的综合反应上看，基本上没有副作用。第二步，它对病灶的这个位置，能不能够防复发，因为现在还没有治疗完，我也不敢说，我当然是期望在这个方面效果能够明显一些。

　　提问：现在孩子在治疗过程中，有没有一些不适?比如说痛苦?

　　患者家属：没有。

　　提问：你接触很多同类的病友了，他们对质子放疗如何认知的?

　　患者家属：对这些病友，我也没有进行过长期的跟踪，这种普通放疗和质子治疗的区别，也没有进行过系统比较。

　　但是有两个感觉，第一，有些人对质子感兴趣，但是他可能知道的比较晚，他放疗已经做过了，所以有的人表示过遗憾，这个有人给过我很明确的信息。

　　第二点，大家对于质子治疗，加上国外就医这两件事混编在一起，对于他的这种未知性和不确定性，以及这种心理抗拒感、距离感太强烈了。

　　但其实就光质子治疗来讲，选择到日本来讲，应该说是最好的一种结果。

　　我觉得日本的质子无论从收费，还有它的服务，应该是比较强的，只不过很多人对这方面，有太多未知的东西，有个天生的抗拒感。

　　提问：孩子治疗时的麻醉问题如何解决?

　　患者家属：我家小孩她才三岁，而治疗要保持有一段时间绝对静止，为了避免全身麻醉带来的潜在风险，医院选择的让她深度睡眠，有一个口服药来帮助。

　　我觉得这个也是一个比较好的选择，因为你要上麻醉，是挺麻烦的，不仅是就医流程麻烦，费用也很高，而且对她的身体影响很大，所以选择一个口服药。那个口服药小孩接受度还挺好，也没有特别大的抗拒，还行。

　　每天早晨大概六点多钟、七点来钟起来，上午早点起，有足够时间去玩。到中午，像我们这个治疗时间在两点，那么我们十二点吃饭，吃完了之后，到下午一点就准备，她就喝药，喝完药十几、二十分钟就能睡觉。到两点的时候，就刚好是她深度睡眠的时候，送进质子治疗室，到出来前后大概就是十分钟左右，基本上能保证。现在已经做了十几次了，她都基本上很顺利、很正常。做完之后，她大概还要再睡一个小时左右，就能醒。

　　提问：那她睡眠的过程中用不用给她采取固定措施?

　　患者家属：有，一个是有模具，就把人固定住。

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